Duminica, 23 noiembrie, ora 20, va fi difuzata pe postul de televiziune B1TV o editie speciala a emisiunii “Povesti de viata” in care va fi disponibil un teledon Romtelecom. Se vor licita tricouri semnate ale echipelor Steaua si Dinamo, un echipament al tenismenului Ilie Nastase (semnat) si o haina de blana apartinand lui Fizz.
Numere Teledon ROMTELECOM active din 20.11.2008 :
- 0900 900 185
5 euro/apel
- 0900 900 182
2 euro/apel
articol “hotnew.ro” : 8 noiembrie 2008
Ar vrea sa planga, dar momentan nu are glas.
Ar vrea sa manance mult, dar nu are voie decat foarte putin pentru ca nu tolereaza mancarea si face edeme.
Ar vrea sa traiasca normal, dar malformatiile congenitale de cord nu ii permit.
In termeni medicali diagnosticul este dextrocardie, trunchi arterial grad IV, atrezie artera pulmonara, DSV, DSA si canal arterial permeabil atipic. In termeni umani inseamna multa suferinta, si un copilas de nici 2 luni care isi petrece timpul conectat la o multime de perfuzii cu medicamente si la aparate, in loc sa stea in bratele iubitoare ale mamei sale.
Cu operatiile de reconstructie ar putea trai aproximativ normal, cu medicatia si cu controlalele corespunzatoare.
Sonia a venit pe lume pe data de 6 iunie 2007, dar nu a vazut, de cand s-a nascut, decat 4 zile casa si patutul ei. S-a nascut in maternitatea spitalului Elias din Bucuresti cu 2,270Kg si 46 cm, dar in sufletul parintilor ea cantareste cat tot Universul. Parintii ei au dorit acest copil din tot sufletul, sarcina a fost monitorizata de doctorii pe care i-au crezut ca fiind cei mai buni. Cum au putut acesti doctori sa nu vada asemenea malformatii grave (nici macar faptul ca are inima pe partea dreapta???)
Pe toata perioada sarcinii mama a fost la controale medicale de cate ori a fost chemata, chiar mai des. Toate morfologiile de sarcina, indicau ca inima si toata vasele de sange adiacente sunt in pozitie normala. Ultimele saptamani de sarcina le-a petrecut in spital pentru ca a fost diagnosticata cu preeclamsie (TA mare). Acesta, precum si retardul de crestere intrauterina a fost motivele pentru care Sonia a fost extrasa prin cezariana, obtinand la nastere scorul Appgar 9.
La sase zile de la nastere a inceput iadul.
Medicii maternitatii au recunoscut ca cianoza semnalata inca de a doua zi de la nastere poate avea probleme cardiace si nu poate fi pusa exclusiv pe seama dismaturiei (copil nascut la termen cu greutate mai mica decat normal).
In aceasi zi a fost investigata ecografic de catre dr. Alin Nicolescu care indica: Dextrocardie (inima asezata in partea dreapta), Trunchi arterial tip IV, DSV (defect septral ventricular) larg de 9 mm, Foramen ovale (defect septral atrial) larg de 4mm.
In aceste conditii si cu atatea malformatii cardiace a fost transferata la Institutul pentru Orotirea Mamei si Copilului (IOMC).
La zece zile de la nastere, dupa o desaturare constanta pana in jurul valorii de 35% a fost impusa o perfuzie permanente cu prostaglandine pentru ca patrunderea sangelui in plamani sa fie facuta in continuare prin canalul arterial permeabil (in mod normal se inchide la nastere). De asemenea a fost necesara conectarea permanenta la oxigen.
A fost ceruta si o investigatie mai aprofundata a inimioarei Soniei (care am inteles ca este cat o capsuna) numita cateterism cardiac. Aceasta a fost efectuata de catre dr. Pavel Platon la institutul de Boli Cardiovasculare “CC Iliescu”. Dupa o investigatie de 3 ore (pentru un adult ½ h era suficient) in care medicul a relatat ca “era sa o piarda” a fost efectuata aceasta investigatie, am inteles ca in premiera pentru un copil de varsta aceasta (2 saptamani) si a fost indicat urmatorul diagnostic: Dextrocardie, Atrezie trunchi artera pulmonara, Trunchi arterial comun tip IV, DSV larg, DSA (foramen ovale), se vizualiza arterele pulmonare care se incarca din aorta descendenta, fara a se preciza persistenta de canal permeabil.
Peste inca o saptamana a mai fost facuta o ecografie de cord de catre Conf. Dr. Anca, in care se evidentiaza inca o data dextrocardia cu hipertrofie biventriculara, DSV larg. Este precizat de asemenea ca din ventricolul topografic stang are originea un vas cu morfologie de tip aortic. Trunchiul arterial descris prezinta in portiunea descendenta o bifurcatie ce genereaza trunchiul arterei pulmonare ce prezinta un flux moderat turbulent spre deosebire de fluxul energent din portiunea descendenta (aortica) a vasului. Peste alta saptamana, la exact o luna de viata, in cadrul unei alte ecografii, se observa deja ca DSA si DSV incep sa se micsoreze, lucru nefast in cazul ei deoarece se micsora si mai mult posibiluitatea oxigenarii sangelui.
Evolutia a fost favorabila scazand progresiv nivelul perfuziei cu prostaglandine si oxigenul pana in ziua in care a fost considerat ca nu mai este necesar si a fost deconectata. Peste cateva zile a fost deja externata, fiind mentionat ca “sugarul are stare generala multumitoare”.
4 zile a putut Sonia sa isi vada patutul.
In a patra zi, plansul de foame nu se mai oprea. Incerca sa manance si nu putea sa se opreasca din plans. Nu mai era un plans uzual, gemea si parca se vaita, parca suferea. Deodata a incetat sa mai respire, a facut stop cardiac. Mama a pus-o pe canapea si cu degetele mari a resusciat-o pana a inceput sa respire si sa geama iar. Plecand imediat la spital si fiind monitorizata din nou avea saturatie 35%, insuficinta cardiaca si respiratorie. Medicii au spus ca daca mai intarziau 10 minute, murea. Era un intreg furnicar medical in jurul ei: au intubat-o si ventilat-o, au sedat-o. A mai facut un stop cardiorespirator. Pana a doua zi avea deja temperatura de 39 . A fost identificata o infectie intestinala: a avut scaun compus din mucus intestinal, a eliminat din peretii intestinului. In plus fata de antibioticile administrate trebuiau reluate prostaglandinele si inca cate si mai cate. Medicii au incercat de 5 ori sa-i prinda o vena, o singura data au reusit. Avea vanatai pe cap si mainile ciuruite si pline de sange uscat . Cu toata sedarea continua noaptea s-a trezit si si-a smuls o branula, era plin de sange in jurul ei. Telepatia dintre mama si copil a functionat si acum: mama a simtit-o ca plange, cu toate ca nu putea avand tubul de ventilare pus in gurita. In aceste conditii i-a fost montat din nou un cateter (un tub pus pe artera jugulara pana in inima) prin care i se administrau diferitele perfuzii.
Prea multa tristete pentru un un sufletel asa de micut.
Plangea, cu strigatul acela mut, la fiecare atingere, chiar si la schimbarea pampersului. Avea multiple fire iesind din ea, un tub in gat, un ac in subclaviculara, sonda pe nas pana in stomac (nu mai stie ce e biberonul).
Evolutia a fost si de aceasta data favorabila, a dovedit ca Sonia este o luptatoare, a reusit sa respire singura, doar cu oxigen, asa ca incet, incet ii revine glasul. In schimb restul firelor si monitorizarea au ramas.
Ca prim pas in salvarea Soniei este o operatie urgenta (atata timp cat starea ei este inca stabila) de substituire a canalului arterial permeabil mentinut deschis cu perfuzia cu prostaglandine. Spitalele din tara care au mai facut astfel de operatii au refuzat in acest caz interventia, e perioada de concedii si o alta infectie i-ar putea fi fatala.
Trimitand analizele medicale in strainatate la diferite spitale am gasit intelegere la spitalul “German Heart Centre Munich” din Germania pentru operatia urgenta de sunt, care o va mentine in viata pana la operatia de reconstituire care se poate face intre 6 si 9 luni. Dr. Pedro del Nido de la Children’s Hospital Boston a recomandat aceasta varsta pentru reconstituirea totala, pentru a o scuti de a 4 a interventie chirurgicala de inlocuire a tubuletul ce va substitui artera pulmonare (si asa pana la varsta adulta va trebui actualizat corespunzator dimensiunilor de 2 ori).
Desi pana acum a suferit cat sufera altii intr-o viata intreaga, cu o reconstructie corespunzatoare a inimii ar putea sarbatori alaturi de parintii ei majoratul si chiar iesi la pensie.
Noutati despre Sonia in BLOG
Cititi mai multe despre tragedia Soniei si a parintilor sai
Articol despre Sonia in “Jurnalul National”
Articol “hotnews.ro”,
articol “Q magazine” 17 septembrie
http://www.antena1.ro/index.php?page=webcast&id=5377&videoType=flv ultimele 20 minute (incepand cu 1h si 7 minute) - 12 noiembrie 2007
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu